Down

Down

Qué piensas cuando escuchas ésta palabra?, seguramente se te vienen a la mente cromósomas, discapacidad, esfuerzo, inclusión, exclusión...

La Real Academia la describe como Anomalía congénita producida por la triplicación total o parcial del cromosoma 21, que se caracteriza por distintos grados de discapacidad intelectual y un conjunto variable de alteraciones somáticas, entre las que destaca el pliegue cutáneo entre la nariz y el párpado.
Ahóra bien, existe una doble moral en cuanto a la "aceptación" en nuestra sociedad de PERSONAS Down, en su inclusión no solo a nivel académico, si no a nivel laboral y social.

 

Creo que la sociedad les pone las cosas más difíciles porque tienen que luchar no solo con su condición, sino ademas, con nuestros prejuicios.

Éstas personas, (si, personas), son capaces de ser autónomos, de estar en la sociedad y desarrollar una vida normal.

Yo tengo la suerte de conocer unas cuantas, entre ellas os voy a contar sobre dos; La primera se llama Fernanda, tiene casi 30 años, trabaja por las mañanas en un supermercado y por las tardes va a estudiar, pues bien, ella se va sola en autobús, va al dentista, realiza algunas compras, vive con su madre, y lo que más me gusta de ella es su temperamento, tiene las cosas muy claras y te las dice sin pelos en la lengua (me encantan las personas así), es inocente, guapa y muy alegre.
En el caso opuesto conozco a Carlos, tiene casi 35, vive con sus padres, no trabaja, no estudia, donde va su madre va el de su mano o su brazo, es un hombre un poco triste, apenas menciona palabra.

Cómo bien lo dice la RAE, entiendo que no todos los Down tienen las mismas características, pero creo que depende en gran manera, del ambiente en que se desarrollen, el que puedan alcanzar su autonomía y estar incluídos en la sociedad.

 Entendiendo la sociedad simplemente que son personas con unas necesidades especiales.

 Es cierto que las personas con síndrome de Down tienen una probabilidad superior a la de la población general de padecer algunas enfermedades, especialmente de corazón, sistema digestivo y sistema endocrino, debido al exceso de proteínas sintetizadas por el cromosoma de más.
También es cierto que deben tenerse en cuenta sus necesidades educativas especiales, ya que va a depender del ambiente educativo y social en el que se desarrolle, el que pueda alcanzar cierto grado de autonomía.

Aún no se conoce la edad mental que pueden alcanzar, pero existen los programas de Atención Temprana, orientados a la estimulación precoz del sistema nervioso central durante los seis primeros años de vida, especialmente durante los dos primeros años el SNC presenta un grado de plasticidad muy alto lo que resulta útil para potenciar mecanismos de aprendizaje y de comportamiento adaptativo.

Sobre Down, hay mucho qué saber y aprender, pero no es mi intención en ésta entrada hablar sobre ello, mas bien, mi intención es la de concienciar y conocer acerca de las personas de las que vivimos rodeados, ellos y ellas no están "enfermitos", no son "pobrecitos", no tienes que hablarles casi gritando, comprenden mas de lo que pueden expresar y les ayudaríamos muchísimo tratándolos simplemente como personas.

La Psicóloga Daniela Manrique, que trabaja con niños y niñas con Síndrome de Down, (entre otros) nos habla sobre su experiencia:

MITOS Y REALIDADES SOBRE EL SINDROME DE DOWN 

Sin lugar a dudas, al hablar de síndrome de Down como “discapacidad”, hoy muy conocida y popular, la gente la describe como enfermedad o condición especial (término un poco más moderno, pero desactualizado, de los muchos rótulos que se empeñan en seguir utilizando), ya sea por sus rasgos físicos, dificultades en lenguaje y/o deficiencia cognitiva.

Desde mi experiencia, tanto estudiando desde muy pequeña en mis años de colegio con ellos, como en mi trabajo actualmente en la misma institución como educadora y pscóloga, puedo decir que lo amorosos, alegres y cariñosos es solo una pequeña parte de lo que en realidad hay muy dentro de ellos, poseen como cualquier otro ser muchas capacidades, por lo cual el término discapacidad, no cuenta, unas más desarrolladas que otras, pues al igual que en todos los seres humanos, en todo trabajo psicopedagógico, estas se deben potencializar y reforzar. 

¿Que todas las personas con síndrome de Down son iguales? 

Cada ser humano es único e irrepetible en el mundo y no tiene porqué ser diferente con ellos, personalidad, carácter, formas de ser y actuar entre otros, y los rasgos característicos del síndrome, los identifican también, pero no los debe hacer sujetos de estigmatización o discriminación. 

¿Son ángeles puros y perfectos por lo cual no se les debe exigir ni colocar normas y reglas? 

No, el comportamiento de una persona con síndrome de Down como el de cualquier otra persona es educable, límites, normas y reglas claras son importantes en la vida de cualquier ser humano. En términos de Pablo Pineda, conocido psicopedagogo español con síndrome de down, conferencista, escritor y actor: “no necesitamos que nos cuiden, necesitamos que nos eduquen”. 

¿Los niños con síndrome de Down deben asistir a escuelas especiales? 

Muchas personas consideran que por decir que son alegres y amorosos o mal llamados ángeles ya los han incluido y aceptado en la sociedad como tal.

No, como cualquier otro niño tienen el derecho y capacidad para asistir a una institución de educación regular. Como sujetos de derechos y no de caridad, la familia tiene la obligación de procurar una inclusión social y la escuela cuya primera función es la socialización, tiene la obligación de acoger y aceptar al estudiante con síndrome de down, realizando las debidas adaptaciones que se requiera, de acuerdo a las necesidades educativas planteadas por el estudiante y las de la comunidad en general. 

Recordemos que “si educamos para aceptar la diversidad como algo normal, no será necesario hablar de inclusión, sino de convivencia” María Eugenia Lacanette. 

Daniela Manrique

(Psicóloga Especialista en educación y discapacidad)

Para terminar os dejo éste video maravilloso...

Mónica Ortiz