Escafocefalia

ESCAFOCEFALIA

La primera vez que escuché esa palabra fué en la consulta de una Neurocirujana y tenía en brazos a mi bebé.
Mateo nació con la cabeza un poco "achatada" a los lados, pensamos que era normal, era nuestro segundo hijo y teníamos un poco mas de confianza; es decir, habíamos perdido el miedo de los "primerizos", si, ese miedo que te hace salir corriendo al pediatra con el primer estornudo.
Desde la primera visita a su pediatra le comentamos la inquietud que teníamos con respecto a la forma de su cabeza y un "no pasa nada" es lo que recibimos esa vez y todas las siguientes, que no fueron pocas porque en cada cita de revisión aprovechábamos para que le midiera la cabeza y su respuesta era la misma, incluso, un poco "mosqueado" por nuestra insistencia.
De tanto insistir nos prometió que en el control de los seis meses nos derivaría a un especialista.
Cumplió seis meses y así fué, nos derivó con un especialista. Se equivocaron dos veces porque creo que no tenían claro con quién derivar)
Por fín se llegó el día de la cita con la Neurocirujana, (ya Mateo tenía 8 meses)  nada mas entrar le dije que creía que iba a "hacerle perder  tiempo" porque estaba preocupada por la forma de la cabeza de mi niño y que quería que cuando creciera el supiera que habíamos buscado soluciones  ya que suponía que no tenía mas que una cabeza "rara" que un pelo largo no solucionara.
Ella empezó a tomar medidas de la cabeza de Mateo y depronto se quedó muy seria... ahí supe que algo pasaba.

EL DIANÓSTICO

Nos dijo que le teníamos que hacer un TAC para poder obtener un diagnóstico, pero que tenía toda la pinta de ser Escafocefalia, que si era lo que ella pensaba, tendría que intervenir al niño y que tendría que ser lo antes posible, también me preguntó el porqué no le habíamos llevado antes.
Salí de allí con rabía, con miedo, con impotencia, sintiendome culpable por no haber insistido a su pediatra, por no haberle llevado a otro sitio, por no preguntar mas, por... temblando pero decidida a hacer lo que fuera necesario para que mi niño estuviera bien.
En la siguiente cita nos confirmó que Mateo tenía Escafocefalia y que ella en cuanto vió el TAC reservó quirófano para él.

(Así se vé la cabeza de un niño con Escafocefalia)

Pero ¿Qué es la Escafocefalia?

La escafocefalia es la fusión prematura de la sutura sagital del cráneo. La sutura sagital une los dos huesos parietales del cráneo. Es la más común de las craneosinostosis, hay otro tipo de Escafocefalia que es posicional, pero no era nuestro caso.
En cuanto al tratamiento, si se realiza en los primeros meses de vida se puede llevar a cabo una cirugía endoscópica, como a nuestro chico lo llevamos "tarde" tenían que realizar una cirugía reparadora de craneosinostosis abierta, con todo lo que implica.
Buscamos información, pedimos una segunda opinión y aún así teníamos "dudas" porque desde luego no es nada fácil tomar una desición en la que esté en juego la vida de tu hijo y más aún cuando su pediatra nos decía que era una barbaridad operar y la Neurocirujana que teníamos que operar ya.
Sobre su pediatra poco puedo decir, quiero pensar que lo decía porque en verdad creía que era así, que se equivocó como nos puede pasar a cualquiera y me conformo con saber primero que Mateo está bien y segundo que él pondrá mas atención en éstas cuestiones con sus demás pacientes.
Sé que muchas personas dirán que es una cirugía convencional, que la realizan constantemente, que no es nada nuevo ni del otro mundo; pero cuando es tu bebé al que se le va a realizar, ahhh ya entonces es diferente.

(Cirugía Escafocefalia)

Las imágenes son bastante impactantes, nos volvimos locos buscando información y aunque tratabamos de estar tranquilos cuando se trata de tus hijos, y mas de un bebé, la tranquilidad desaparece.
Tengo que reconocer que tuve momentos muy malos, se te pasa de todo por la cabeza y ni que decir de su padre que apenas mencionaba palabra.

EL DÍA DE LA CIRUGÍA...

No hay manual de instrucciones para pasar por ésto,  el miedo te invade, es desesperación en estado puro, como nunca lo había sentido, porque no es miedo por ti, es por tu bebé.

Se lo llevaban a las 9:00 am así que pasamos la noche en el hospital su padre y yo, por la mañana fueron temprano y nos permitieron bajar con el, el niño iba en su cunita, cuando llegamos al área de los quirófanos nos dijo la enfermera que ya vendrían por mi, que me permitirían estar con él mientras empezaban, así que le dijimos adiós y el como siempre nos correspondió con una sonrisa. Pasado un rato me dijeron que ya no podía pasar porque ya habían empezado...qué puedo decir, se me encogió el corazón, no le dí un beso de despedida y no sabía si podría dárselo después.
Nos fuimos a la sala de espera, nos habían informado que la cirugía en su totalidad tardaría unas 3 horas, si lo entraron a las 9:00, saldría como muy tarde a las 13:00, (según nuestros cálculos).
Desesperación, es lo que recuerdo de esos momentos. Nadie salió a decirnos nada por mas que preguntamos hasta las 12:30 que entró una enfermera que tiene alas de ángel, (conocida nuestra) y nos dijo que todo iba bien que habían empezado tarde. Alas 3:00 pm seguíamos sin saber nada mas, salían todos los niños y niñas que habían entrado a lo largo del día menos nuestro niño, (nos quedamos solos en aquella sala), desesperada entré a una sala de recuperación donde llevaban los recién operados que no necesitaban recuperarse en la UCI y le pregunté a tres enfermeras que estaban allí "conversando sobre sus cosas"; me dijeron de muy mala manera que si no salían a decirme nada era porque no pasaba nada, les pedí que entraran simplemente a mirar si todo iba bien, que llevaban mucho tiempo dentro y solo queríamos, necesitabamos saber si todo estaba ok a lo que me respondió una de ellas "Si quieres entro e interrumpo la intervención", mi respuesta fue: solo le pido a Dios que nunca tenga que verse en mi situación, lo dije de corazón, y me marché.
 Las madres y padres que estaban en aquella sala me miraban con pena, ellos sabían que estábamos esperando a nuestro bebé y además acababan de experimentar algo similar a lo que nosotros estabamos pasando, recuerdo al salir de aquella sala con los ojos llenos de lágrimas, todas aquellas miradas de pena, de pesar hacía mi.
Una de las enfermeras se compadeció y entró a preguntar por nuestro niño, lo que nos dió un poquito de tranquilidad, supongo que sintió algo de empatía por nosotros.
Sobre las cinco de la tarde salió uno de los cirujanos y nos dijo que todo había ido según lo previsto, que estaban terminando de suturar y lo sacaban, ese terminar de suturar duró casi una hora mas.
Cuando por fín salieron con mi hijo de quirófano corrimos a verlo y me impactó ver que no paraban de salir personas de allí.
Nuestro niño con cables por todo el cuerpo, oxígeno, sonda, etc, escuché decir a la Doctora: "permitan que su madre le dé un beso", y sentí que "me volvió el alma al cuerpo" pues le pude dar ese beso, ése que temí no volverle a dar; Un segundo duró porque se lo llevaron a la UCI, (le pudimos acompañar) hasta la puerta.
Nos pasó la cirujano a una salita y nos dijo que todo había salido bien y que se habían apreciado signos de hipertensión intracraneal, (gracias a Dios se operó a tiempo).

Cabeza operada (Escafocefalia)

EN LA UCI (Unidad de Cuidados Intensivos)

Que Mateo estuviera allí fué otra parte de nuestro tormento.
Solo podíamos entrar en horario de visita, cómo era un bebé lo tenían "atado a la cama", sí, ya sé que suena muy fuerte lo de "atado" pero es así.
Cuando nos veía nos sonreía y quería comer, otra historia era pedirles, casi rogarles que nos permitieran darle al menos un yogurt.
Su carita muy hinchada, una venda en la cabeza, un ojo totalmente cerrado de la hinchazón que tenía y por el otro medio veía, "no lo puede coger" fué lo primero que nos dijeron; claro, si al tocarle la cabeza se sumergían nuestros dedos en ella (no tiene hueso en la parte superior ni en los laterales, además tuvieron que colocarles unas placas en la frente), pero cuánta impotencia no poder cogerlo en brazos cuando no paraba de estirar sus manitas para que lo cogiera. Al final le metía mis manos detras de su espalda y hacía como que le acunaba, eso le daba un poco de consuelo.
Nos partía el alma cada vez que se acababa la hora de visita, lloraba, me cogía la mano y no la quería soltar, me sentía culpable, impotente por dejarlo solo y me volvía a preguntar si estaría bien, si por las noches podía dormir, si sentiría dolor, si tendría hambre, si me odiaría por no estar a su lado cuando me necesitaba...fueron unos días muyyyy tristes.
Su padre y yo dormíamos en la sala de espera, éramos incapaces de dejarlo allí solo, una tontería dirían, pero es que era un bebé, mi bebé, y eso sin contar que le daba miedo que se le acercara cualquier persona que no fuera su padre o yo, incluso esperaban la hora de la visita o nos llamaban para ponerle medicación o cambiarle pañal.

EL ALTA

Una vez en casa, requería cuidados 24 horas, y no exagero, incluso en la noche porque no podía dormir "boca abajo" mira por donde, así es cómo duerme él, así que hacíamos guardia para vigilar y cambiarle de postura, también he de decir que no se quejó de dolor, era mas que nada "incomodidad" por la venda de la cabeza; Por nuestra parte un "sin vivir" ya que no podíamos tampoco meterle en una burbuja (nos hubiese gustado), es un niño, necesita hacer vida normal, jugar, intentar caminar, gatear, pelear con su hermano, tirarse al suelo, salir al parque, etc, y nuestro trabajo en ése momento era cuidarle y ayudarle.

Se ha ido recuperando muy bien, tardó mas o menos unos tres meses en cicatrizar superficialmente, aún a fecha de hoy no tiene hueso en algunas zonas de la cabeza, pero eso está bien, la idea es que le dé espacio al cerebro para que se desarrolle de forma natural.
La cicatriz al ser en zig zag se nota muy poco ya que se hace de ésta forma para que el cabello crezca en ambos sentidos.
Una vez cicatrizó empezó a ir a clases de natación y entró a la escuela infantil, es decir, hace vida normal dentro de lo posible, ya que no se puede obviar que un golpe en la cabeza en Mateo no se trataría igual que en otro niño o niña.

Cabeza operada (Escafocefalia 6 meses despues)

He querido escribir sobre algo tan personal, porque cuando supimos que a nuestro niño lo tenían que operar, busqué información y quizás consuelo intentado encontrar otras historias como la nuestra, una situación similar, otro caso de Escafocefalia, un "algo" que me tranquilizara un poco o que me ayudara a estar segura de tomar la desición correcta pues era algo para mi en ese momento desconocido, solo encontré un caso parecido en Madrid; espero que a alguién le pueda ayudar.

Después de pasar por algo así me ha cambiado de muchas maneras, ahóra valoro mas lo realmente importante, mis prioridades son otras, paso mas tiempo con mis hijos, los disfruto, aprendo de ellos, les ofrezco tiempo de cantidad y calidad porque después, cuando crezcan, no me necesitarán, no cómo ahóra.
Porque al final, ¿qué es lo que realmente vale la pena para ti?, qué te importa? ¿Qué te hace feliz? Estás trabajando y luchando por lo que quieres? o  te estás dejando llevar por la corriente, por las horas, por la vida sin  buscar tu felicidad y más importante, tu tranquilidad?
La vida son momentos, disfrútalos, vívelos, valora y ama a las personas de tu vida... porque si mañana faltan ellos o tu, al menos no te arrepentirás de no haberlo hecho.

Por último dar las gracias a tantas personas que nos acompañaron y ayudaron y en especial a mi piña, mi familia que como siempre estuvo a la altura.

Mónica Ortiz Ortiz.